Conversatorio Internacional: «Más Allá de lo Físico: Salud Mental, Esclerosis Múltiple y Enfermedades Raras»
El día Martes 28 de octubre, se llevó a cabo el webinar «Más allá de lo Físico: Salud Mental, Esclerosis Múltiple y Enfermedades Raras». agradecemos a la Congresista Nelcy Heidinger, a los oradores de Ecuador, Colombia y Perú por sus exposiciones y a todos los participantes.
El Organismo Andino de Salud y la Asociación Hecho con Amor – Esclerosis múltiple Perú te invitan al webinar: «Más allá de lo físico: Salud Mental, Esclerosis Múltiple y Enfermedades Raras» junto a Mary Illanes, Médica Psiquiatra, Investigadora de RENACYT (Perú); Francisco Cabezas, Médico Especialista en Psiquiatría, Hospital General Docente de Calderón (Ecuador); y Carlos Bromley, Dirección Ejecutiva de Salud Mental del Ministerio de Salud (Perú). 
Modera: Magda Hinojosa, Coordinadora del Grupo Andino de Enfermedades Raras y Huérfanas de ORAS-CONHU.
Las enfermedades raras suelen ser crónicas y complejas desde el punto de vista médico, y su diagnóstico puede tardar años. Está bien documentado que vivir con una enfermedad rara puede afectar negativamente la salud mental, y una mala salud mental tiene un efecto perjudicial en los síntomas físicos.
Por lo expuesto, se considera de gran relevancia el presente conversatorio internacional denominado “MAS ALLÁ DE LO FÍSICO: SALUD MENTAL, ESCLEROSIS MÚLTIPLE Y ENFERMEDADES RARAS”, resaltando la importancia de la salud mental en pacientes, cuidadores y familiares.
DECRETO SUPREMO N° 017-2025-SA – 13 Setiembre 2025
¡Lo logramos!
Se aprobó el Decreto Supremo que le permite a los pacientes continuadores acceder a su tratamiento. Después de reiteradas cartas enviadas y reuniones en la Defensoría del Pueblo.
Reunión Técnica en la Defensoria del Pueblo – 9 de Setiembre 2025
Seguimos trabajando
Luego de nuestras reiteradas cartas enviadas (060-2025HcA, 072-2025HcA, 119-2025HcA) a la Defensoría del Pueblo, el martes se realizó una importante reunión técnica en la que nuestra directora Mercedes Salem y nuestra Vocera Institucional la Dra. Elizabeth Zea participaron en nombre de la Asociación Hecho con Amor Esclerosis Múltiple Perú.
En este espacio se abordó el proceso de evaluación e incorporación del medicamento Ocrelizumab al listado del PNUME, un medicamento fundamental que puede mejorar la calidad de vida de muchos pacientes que hoy siguen esperando una respuesta del sistema de salud.
El acceso a tratamientos no debe ser un privilegio, sino un derecho para todos.
Reunión de trabajo en el despacho de la congresista Nelcy Heidinger Ballesteros (Vice Presidenta de la comisión de salud) con representantes de la Asociación Hecho con Amor Esclerosis Múltiple Perú.
La Distrofia Muscular y la Nueva Agenda de Esperanza desde el Congreso de la República
Lima, 17 de julio de 2024 – Hoy, el Congreso de la República fue escenario de un evento trascendental para la salud pública: “Construyendo Equidad: Hacia una Agenda de Trabajo para la Prevención, Atención y Cuidado Integral de las Personas con Distrofia Muscular”. Esta iniciativa buscó concientizar, humanizar y fortalecer las políticas de salud para quienes padecen esta enfermedad rara, que afecta gravemente la calidad de vida de miles de personas en el Perú.
La distrofia muscular, un grupo de enfermedades genéticas que causan debilidad progresiva y pérdida de masa muscular, es una condición que necesita urgente atención y recursos adecuados. La falta de información y apoyo para los afectados subraya la necesidad de acciones coordinadas entre el Estado y la sociedad civil.
El evento contó con la destacada participación del Dr. Ciro Abel Mestas Valero, Viceministro de Prestaciones y Aseguramiento en Salud del MINSA, quien presentó perspectivas de políticas para fortalecer la calidad de los servicios de salud. Elizabeth Zea Marquina, Adjunta en Asuntos Constitucionales de la Defensoría del Pueblo, disertó sobre los desafíos legislativos para cerrar brechas en el acceso a la salud para personas con enfermedades raras. La Dra. Luz Loo de Li, especialista en administración y gestión de servicios de salud, abordó la humanización en los servicios de salud. Finalmente, Lesly Sierra Guevara, Jefe del programa de Defensa y Promoción de los Derechos de las Personas con Discapacidad de la Defensoría del Pueblo, habló sobre los desafíos para fortalecer el trabajo articulado entre la sociedad civil y el Estado.
Asimismo, el Dr. Germán Guajardo Méndez, director de la Asociación Hecho con Amor, quien expuso En Búsqueda de un mejor acceso a la salud y cuidado integral por curso de vida para las personas con enfermedades raras. La congresista Nelcy Heidinger, presidenta de la Comisión de Salud y Población, y coorganizadora del evento, destacó la importancia de esta iniciativa. “Nuestro compromiso es trabajar incansablemente para garantizar que todas las personas, especialmente aquellas con enfermedades raras como la distrofia muscular, reciban la atención y el cuidado que merecen. Este evento es un paso fundamental para lograr una agenda de salud más inclusiva y equitativa”, afirmó la congresista Heidinger.
El evento fue organizado por la asociación HECHO CON AMOR, la Comisión de Salud y Población, y la Mesa de Trabajo para la Implementación de una Agenda a favor de las Personas con Distrofia Muscular en el Perú. Fue un espacio de aprendizaje y colaboración crucial para avanzar en la equidad y calidad de los servicios de salud en el país.
Actividades de Incidencia Política
Gestiones para desarrollar mesas de trabajo conjunto con el director ejecutivo de la Dirección de Prevención y Control de Enfermedades Raras no trasmisibles, raras y huérfanas; así como, con el Viceministro de Salud Pública, a fin de tratar temas como la escasez de medicamentos en los hospitales y realizar una actualización de la Resolución Ministerial N.º 1004-2020/MINSA, que aprueba la Guía técnica: «Guía de práctica Clínica para el diagnóstico y tratamiento de la esclerosis múltiple en el segundo y tercer nivel de atención».
Documentos emitidos por la Asociación Hecho con Amor Esclerosis Múltiple Perú, en los últimos dos años, hacia la dirección de prevención y control de enfermedades raras no trasmisibles, raras y enfermedades huérfanas; así como, con el Viceministro de Salud Pública del Perú.
Ministerio de Salud
Trabajando en conjunto con el Ministerio de Economía, a fin de gestionar mayores recursos para la atención de la Esclerosis Múltiple; Defensoría del Pueblo y el Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad – CONADIS, a fin de garantizar los derechos de los pacientes; con las autoridades del Seguro Social de Salud – EsSALUD y el MINSA para garantizar la atención de los pacientes; así como, la buena calidad de los medicamentos; etc.
Conferencia en USMP
«El Abordaje de las Enfermedades Raras y Huérfanas como Problema de Salud Pública»
En el Auditorio Rubén Sanabria, Facultad de Derecho – USMP (Alameda del Corregidor Nº1865, La Molina).
Voluntariado
Se logró incorporar a veintiún (21) nuevos voluntarios, los cuales son pacientes diagnosticados con Esclerosis Múltiple y de universidades privadas, con edades que oscilan entre los 28 años y los 56 años. Además, el 90% son mujeres procedentes de la ciudad de Lima, Cajamarca, Cusco y Arequipa.
Paola y Yezenia estudiantes de Psicología del 5to ciclo de la Universidad Privada San Juan Bautista y ahora voluntarias de la Asociación Hecho con Amor Esclerosis Múltiple Perú.
Simposio de Esclerosis Múltiple
Simposio de Esclerosis Múltiple realizado el día 28 de Febrero de 2019 en el Congreso de la República.
- Dr. Cesar Caparo
- Congresista Gilmer Trujillo Zegarra
- Congresista Ursula Letona
- Congresista Miguel Antonio Castro Grandez
- Dr. Darwin Vizcarra
