La Asociación Hecho Con Amor, nace como parte de una experiencia de vida, siendo la Sra. María Lourdes Rodríguez diagnosticada con Esclerosis Múltiple, quien comprendió que este padecimiento puede ser motivo de incapacidad permanente, que en muchos casos conlleva una limitación de movilidad de por vida y al ser una “enfermedad rara” tiende a ser poco entendida por la población; de igual manera, los diagnósticos suelen ser tardíos y los medicamentos son inalcanzablemente caros con poca asequibilidad cuando no se tienen los recursos necesarios.
Cabe precisar que, esta gran tarea no ha sido fácil ya que en el camino se presentaron muchas dificultades económicas, de acceso en las zonas más alejadas y de políticas públicas deficientes. María Lourdes, analizando su propia situación, imaginó como haría un paciente con su enfermedad, para bajar de un cerro, tener sus terapias, quedarse solo mientras su cuidador familiar trabaja para cubrir sus necesidades básicas, dado que su incapacidad será total, quitándole toda posibilidad de valerse ante una situación peligrosa.
Es por ello, que la asociación Hecho con Amor, durante estos 17 años ha buscado visibilizar las problemáticas de los pacientes, concientizar sobre la necesidad de atención y tratamiento de estos; así como, buscar que el Estado peruano genere normas, leyes y servicios especializados para pacientes diagnosticados con Esclerosis Múltiple.
Por este motivo, desde su creación ha logrado atender a 1,200 personas, apoyándoles a identificar y diagnosticar su enfermedad, ayudándolos a que accedan a tratamientos, a aparatos de apoyo (sillas de ruedas o aparatos ortopédicos), a medicamentos, a asegurarse en el sistema de salud y a acompañarlos a través de un sistema de voluntariado cuando se encuentran en etapas más avanzadas de la enfermedad.
De igual manera, ha colaborado activamente con aliados estratégicos tanto del sector público como del sector privado, con organizaciones de la sociedad civil, medios de comunicación, entidades que afrontan los mismos desafíos sobre la Esclerosis Múltiple a nivel de Latinoamérica como la red de asociaciones de pacientes LATEM con presencia en 19 países de Latinoamérica, a fin de realizar concientización y/o sensibilización sobre la Esclerosis Múltiple mediante charlas, capacitaciones, espacios de intercambio de experiencias, actividades públicas (como caminatas) a nivel nacional.
Logramos liderar procesos para impulsar la aprobación de la “Ley que declara de Interés Nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas” (Ley N°29698 y su reglamento), la Guía Práctica Clínica de Esclerosis Múltiple, la cobertura de medicamentos a nivel nacional para pacientes con Esclerosis Múltiple o el Manual de terapias físicas (en español y en quechua), para poblaciones en situación de vulnerabilidad. Además, tomó la decisión de agruparse con otras asociaciones, liderando e impulsando la creación de la Federación Peruana de Enfermedades Raras -FEPER- y la promoción del Banco de Sangre para Enfermedades Raras.
La Asociación “Hecho con Amor” – Esclerosis Múltiple Perú, se fundó el 18 de Mayo del 2007 con el N° de Partida en Registros Públicos 12020146, la Resolución de Intendencia 0230050196949 y con RUC 20516153360.
Tenemos una contaduría externa que mantiene la documentación en orden. Reportamos a los auspiciadores lo ejecutado con el dinero aportado y entregamos el comprobante receptor de donaciones con la resolución de intendencia.
Hemos sabido como superar las dificultades presentadas a lo largo del tiempo, buscando formas de sostener este esfuerzo para llegar a cada vez más pacientes y luchar para que el Estado peruano pueda dar una respuesta más eficiente a las necesidades de los pacientes con Esclerosis Múltiple.
