Reunión de trabajo en el despacho de la congresista Nelcy Heidinger Ballesteros (Vice Presidenta de la comisión de salud) con representantes de la Asociación Hecho con Amor Esclerosis Múltiple Perú.
La Distrofia Muscular y la Nueva Agenda de Esperanza desde el Congreso de la República
Esperanza y Dignidad: Avanzando en la Lucha Contra la Distrofia Muscular
Nelcy, H. (2024, 17 de Julio) Esperanza y Dignidad: Avanzando en la Lucha Contra la Distrofia Muscular {Actualización de estado}. Facebook https://www.facebook.com/NelcyHeindingerB/posts/pfbid02pa3EbT9UMhAQwt49XBMbmd17CpQAES4cdcQ1ZGVixx2pWLy5ze9eHxLti6DXSMZ4l
Canal de Televisión – Cajamarca
Lima, 16 de Agosto 2024
1. La Asociación Hecho con Amor Esclerosis Múltiple Perú es una institución sin fines de lucro que tiene más de 17 años trabajando para mejorar la calidad de vida de pacientes diagnosticados con Esclerosis Múltiple.
2. ¿Qué es la Esclerosis Múltiple?
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad rara que ataca el sistema nervioso central es crónica y ocasiona un deterioro en la transmisión neuronal. Afectando el encéfalo y la médula espinal.
3. ¿Qué hemos venido hacer a Cajamarca? Como es de costumbre la Asociación Hecho con Amor Esclerosis Múltiple Perú hace campañas a nivel nacional dos veces al año a diferentes provincias. Nuestro trabajo es visibilizar la enfermedad. En esta oportunidad es nuestra tercera vez en Cajamarca donde ya tenemos pacientes registrados, no solo venimos a ver a nuestros
pacientes sino una vez más a trabajar con nuestros doctores que nos acompañan de Lima para la campaña de descarte en la detección detección temprana de la enfermedad y la campaña para la para la población en general.
4. ¿Dónde se llevará a cabo la campaña de descarte?
Esta campaña se llevará a cabo en el hospital Simón bolívar los días Sábado 17/ de 9 a 3pm y Domingo 18 de 9 a 1pm.
5. ¿Cuántos pacientes tenemos en todo el Perú?
Según un estudio del 2023 son 2118 personas con EM a nivel nacional. Recordar que somos pocos por ser enfermedad rara.
6. ¿Han traído médicos de Lima? Hemos venido con nuestro Neurólogo especialista en Esclerosis Múltiple y enfermedades Desmielinizantes Dr. Iván Dueñas y la Dra. Fiorella Portilla también neuróloga y experta.
7. ¿Cuáles son las principales metas de la Asociación Hecho con Amor Esclerosis Múltiple Perú?
Primero Actualizar nuestra guía práctica Clínica que es un conjunto de recomendaciones desarrolladas de forma sistemática para ayudar a los profesionales y a pacientes a tomar decisiones sobre la atención sanitaria mas apropiada, a la hora de abordar las enfermedades.
Segundo, lograr que todos los medicamentos que nuestros médicos sugieren estén dentro del PNUME (petitorio nacional) medicamentos de alta tecnología que necesitamos para lograr el bienestar y calidad de vida de todos nuestros pacientes en todo el Perú para que el deterioro sea menor.
8. ¿Qué le diríamos a la población de Cajamarca?
Si algún familiar presenta cualquier alteración del equilibrio, o se le traba la lengua al conversar, visión borrosa acudan inmediatamente al establecimiento de salud para buscar apoyo de un neurólogo para un descarte de enfermedades del sistema nervioso.
Síntomas de la enfermedad para la detección de la presunción de Esclerosis Múltiple:
Δ Entumecimiento o debilidad en una o más extremidades, que a menudo se produce en un lado del cuerpo a la vez.
Δ Hormigueo.
Δ Sensaciones de choques eléctricos que se producen con ciertos movimientos del cuello, especialmente al inclinarlo hacia adelante (signo de Lhermitte).
Δ Falta de coordinación.
Δ Marcha inestable o incapacidad para caminar.
ΔPérdida de la visión parcial o completa, por lo general en un ojo a la vez, a menudo con dolor al mover el ojo.
Δ Visión doble prolongada.
Δ Visión borrosa.
Δ Vértigo.
Δ Problemas con la función sexual, los intestinos y la vejiga.
Δ Fatiga.
Δ Habla arrastrada.
Δ Problemas cognitivos.
Δ Trastornos del ánimo, como depresión, ansiedad o cambios de humor.
Δ Convulsiones
