¡Aplaudimos! 

El Histórico fallo del Tribunal Constitucional del Perú a favor de pacientes con enfermedades raras, como lo es la Distrofia Muscular de Duchenne.

El Tribunal Constitucional del Perú emitió una sentencia histórica, al declarar inconstitucional el abandono en el sistema de salud pública a pacientes con enfermedades raras, esto debido a la falta de atención adecuada hacia ellos. 

La decisión se tomó a raíz del caso de un menor con Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad rara, genética y degenerativa que afecta enormemente la movilidad y calidad de vida. 

La falta de atención apropiada, demoras en el diagnóstico, carencia de personal capacitado, falta de medicación y de un tratamiento adecuado por parte de EsSalud; el cual no activó las medidas suficientes para asegurarle al menor el más alto nivel de salud posible, vulnerando así sus derechos fundamentales y protección constitucional especial por su enfermedad; estas fueron las deficiencias para exigirle al Estado implementar un plan de acción en 6 meses y atender dignamente a niños y adultos con diagnósticos como la Distrofia Muscular de Duchenne, que hasta hoy habían sido invisibilizados por el sistema.

Para nosotros construye un precedente crucial en la lucha por los derechos de las personas con enfermedades raras o huérfanas, como lo es el caso de la Esclerosis Múltiple, que afecta a miles de personas en el país. 

Representa un avance en la exigibilidad del derecho a la salud, se reconocen las barreras estructurales graves que estas personas enfrentan y también la obligación que el Estado tiene de garantizar una atención digna, especializada y efectiva, con una protección real hacia los pacientes.

Esperamos sea un punto de inflexión para que se priorice una política pública sostenida, con un presupuesto adecuado y estudios científicos nacionales.